Les directives anticipées, à quoi ça sert ?


Sous ce titre, le CNSPFV (Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie)  organise des soirées d’information et d’échanges sur le dispositif des directives anticipées et de désignation de personnes de confiance. C’est également de cette façon que certains adhérents s’adressent à leurs délégués ou aux candidats de la liste « Pour une mort sereine », à l’occasion de témoignages qu’ils nous rapportent. Essayons de clarifier la question : il y a la loi mais, dans la pratique, on se heurte vite à ses limites.

 

Que dit la loi ?

  • Curieusement, avant même que les directives anticipées n’aient été envisagées, la notion de personne de confiance est présente dès la loi du 4 mars 2002 (dite « loi Kouchner ») de la façon suivante :

    « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant,  et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. »

      Il est ensuite précisé que

 « Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment.

 Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux

 entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. » (voir aussi, ci-dessous, l’article 9 de la loi actuelle
 du 2 février 2016).

  • Ce n’est que dans la loi du 22 avril 2005 (dite « loi Leonetti ») que sont apparues les directives anticipées
  • La notion de directives anticipées est précisée dans l’article 8 de la loi du 2 février 2016.

 

Sous quelle forme rédiger ses directives anticipées ?


Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), « Vous pouvez écrire vos directives anticipées sur un formulaire (voir liens ci-dessous), ou sur un simple papier qu’il faut dater et signer. Vous n’avez pas besoin de témoin. Si vous ne pouvez pas les écrire, demandez à quelqu’un de le faire devant vous et devant deux témoins. L’un d’eux doit être votre personne de confiance si vous l’avez désignée. »

 

Formulaire de l’ADMD : https://www.admd.net/sites/default/files/2017-03/Directives%20anticipees.pdf

 

Formulaire de l’HAS : http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/fichedirectivesanticipe_es_10p_exev2.pdf

 

En pratique

 

Avec les directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance prend tout son sens : il ne s’agit pas seulement de la personne à prévenir en cas de problème mais d’une personne qu’un patient a désignée pour le représenter et à qui ce patient demande de défendre sa position dans un moment décisif.

 

Rédiger ses directives anticipées est devenu un droit et, profitant de ce droit, il est légal de faire savoir ce que l’on souhaite pour sa fin de vie.
On peut considérer que c’est aussi un devoir envers ses personnes de confiance. En effet, la personne de confiance est le porte-parole du patient auprès du corps médical si le patient n’est plus en mesure de s’exprimer. L’actualité regorge d’exemples qui montrent à quels obstacles peut se heurter la personne de confiance (pour peu qu’elle ait été désignée) pour défendre la volonté du patient si elle ne peut s’appuyer sur un texte écrit !

 

Rédiger ses directives anticipées donne plus de poids, de légitimité, à ses personnes de confiance pour se faire représenter. En leur communiquant ce texte nous leur permettons de vérifier qu’elles ont bien compris ce que nous souhaitons. C’est rassurant aussi de savoir qu’elles sont d’accord.

 

Les limites

La loi en vigueur stipule que les directives anticipées sont contraignantes mais donne aussi des limites qui relèvent de l’appréciation du ou des médecins : elles « s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. »


Ce sont donc, toujours, les médecins qui imposent leur point de vue. Si leur avis coïncide avec le vôtre, tant mieux (parce que beaucoup savent écouter et agir en se mettant hors la loi), sinon tant pis. Cette loterie n’est plus de mise, a priori nous sommes tous égaux devant la mort mais la loi n’en tient pas compte.

 

Il resterait aussi beaucoup à dire sur la principale innovation de la loi de 2016, à savoir la sédation profonde et continue et les modalités de sa mise en œuvre. Nous y reviendrons.

Les candidats de la liste « Pour une mort sereine » se battront pour que les directives anticipées soient vraiment contraignantes (bien que non opposables - voir cette rubrique) et que les demandes d’euthanasie et/ou de suicide assisté soient entendues. Le plus simple : obtenir une loi qui légalise l’aide à mourir lorsqu’elle est sollicitée.

 

Maintenant que les directives anticipées bénéficient d’une reconnaissance officielle et qu’il en existe divers formulaires, la politique de l’ADMD devrait évoluer, pour passer du simple enregistrement de celles de nos adhérents  à une véritable campagne d’information interne. Il faut qu’un maximum  d’adhérents les ait remplies et communiquées à leur(s) personne(s) de confiance, leur famille, leur médecin traitant et les responsables d’établissements d’accueil.